A la naissance, Charlotte est un bébé comme les autres, jusqu'à ce qu'on découvre qu'elle est atteinte d'une des pires maladies systémiques diffuses, avec une espérance de vie de quelques années seulement. Mais Valérie, sa maman, refuse cette fatalité et se lance dans un éprouvant marathon hospitalier qui lui permet de retarder l'échéance.

Quand sa fille atteint l'âge d'entrer à l'école, c'est un combat peut-être plus douloureux encore qui s'engage. D'une plume qui vise droit au cœur, Jacques Marzac nous restitue le bouleversant témoignage de la maman de cette petite fille qui ne devait pas vivre.

 Il l'éclaire dans une seconde partie par la libre parole des acteurs de terrain et les plus récents acquis de la recherche universitaire relatifs à la scolarisation des enfants handicapés et le projet d'école inclusive. A la lumière notamment des travaux d'Alexandre Ployé, maître de conférences en sciences de l'éducation à l'université Paris-Est Créteil, l'auteur nous livre de précieuses clés pour casser l'implacable mécanique de cette machine à générer de la souffrance.

- "Il y a bien des Charlotte qui mériteraient de sortir de la nuit éducative dans laquelle elles sont cantonnées et qui auraient besoin d'un conteur tel que vous pour être rendues à leur dignité" lui écrit le chercheur en guise de conclusion d'un récit poignant, puisé à la source même.

Editions Maïa, 2020 (15 €).

En librairie ou auprès de l'auteur http://jacquesmarzac.com/